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中新人物|蔡磊,一個(gè)漸凍癥患者的“向死而生”

張尼 吳家駒 發(fā)布時(shí)間:2023-07-19 09:26:00來(lái)源: 中國(guó)新聞網(wǎng)

  中新網(wǎng)北京7月18日電 (中新財(cái)經(jīng)記者 張尼 吳家駒)三十多年前,還在上三年級(jí)的蔡磊在放學(xué)后遇到了兩個(gè)高年級(jí)的“小混混”,其中一個(gè)男生照著蔡磊的后腦勺拍了一巴掌以示挑釁。愣了幾秒后,蔡磊攥緊書(shū)包背帶,往打自己的男生背后就是一掄……

  “我知道自己干不過(guò)他們,但你敢挑釁我,我就敢跟你干。”這是當(dāng)時(shí)蔡磊作為一個(gè)八九歲少年的樸素認(rèn)知。

  三十多年后,當(dāng)年的瘦小少年身上多了許多新的頭銜和標(biāo)簽,京東集團(tuán)原副總裁、多所知名高校的研究生校外導(dǎo)師、中國(guó)電子發(fā)票推動(dòng)者……不過(guò),現(xiàn)在他最重要的一個(gè)身份是漸凍癥抗?fàn)幷?。這一次他遇到的是一個(gè)最霸道、蠻橫的對(duì)手,但他的第一反應(yīng)還是——主動(dòng)進(jìn)攻。

  不能等死!一個(gè)漸凍癥患者的最后抗?fàn)?/strong>

  2019年9月底,41歲的蔡磊遭遇了人生中最大的一個(gè)打擊,他的命運(yùn)和世界五大絕癥之一的漸凍癥交織在了一起。

  “應(yīng)該只有這一種可能了?!彼闹髦吾t(yī)生、國(guó)內(nèi)漸凍癥診療領(lǐng)域的頂尖專家樊東升用一句話將這位時(shí)任京東集團(tuán)副總裁的人生徹底改寫(xiě)。

  漸凍癥也叫肌萎縮側(cè)索硬化,平均生存期2到5年,目前沒(méi)有阻止病情或逆轉(zhuǎn)的藥物,延緩病程的效果微弱。

  一個(gè)平時(shí)連電梯都不愿意等的人,現(xiàn)在只能等死了嗎?住院檢查、四處求醫(yī)問(wèn)藥、目睹病友離去……蔡磊經(jīng)歷了普通患者經(jīng)歷的所有事。

  難道真的沒(méi)有辦法了嗎?他意識(shí)到自己必須要主動(dòng)做些什么——既然沒(méi)有藥,那就主動(dòng)推動(dòng)研發(fā)!在此后將近四年的時(shí)間里,這成為蔡磊人生中最重要的任務(wù),他說(shuō)自己是“最后一次創(chuàng)業(yè)”。

  “我現(xiàn)在每天堅(jiān)持工作十幾個(gè)小時(shí),要回上千條信息?!庇浾咭?jiàn)到蔡磊時(shí)是一個(gè)盛夏的午后,北京最高氣溫突破40℃,蔡磊卻忙到?jīng)]空吃飯。

  在匆忙結(jié)束午飯后,蔡磊向記者介紹起自己的工作進(jìn)展,“我們現(xiàn)在有20多個(gè)漸凍癥患者群,每個(gè)群有500人,現(xiàn)在患者人數(shù)加起來(lái)有1萬(wàn)多。”

  這些患者的加入,對(duì)于蔡磊正在做的工作至關(guān)重要,他牽頭搭建的漸凍癥科研數(shù)據(jù)平臺(tái)“漸愈互助之家”目前已經(jīng)觸達(dá)1萬(wàn)多名病人,成為全世界最大的漸凍癥患者科研平臺(tái)。

  相比于過(guò)去各個(gè)醫(yī)院只有少量病例、數(shù)據(jù)之間不能打通的情況,如今這個(gè)平臺(tái)的建立將大大推動(dòng)疾病的研究與藥物研發(fā)工作。用蔡磊的話說(shuō),研究人員不但能夠獲取到更充足的研究數(shù)據(jù),同時(shí),將大量患者匯聚到一起也有利于解決臨床藥物研發(fā)中患者招募問(wèn)題,也利于尋求投資人,讓他們看到這背后的投資價(jià)值。

  “如果我們只是等著不就沒(méi)有希望了嗎?”蔡磊說(shuō),人們經(jīng)常覺(jué)得隨著科技的進(jìn)步,新藥貌似自然而然就會(huì)被研發(fā)出來(lái),但其實(shí)這背后絕離不開(kāi)人為的推動(dòng)。

  工作中的蔡磊 記者 張尼 攝

  “留給我的時(shí)間不多了”

  生病后的蔡磊,工作節(jié)奏并沒(méi)有慢下來(lái),現(xiàn)在的他每天除了睡覺(jué),其余時(shí)間幾乎被工作填滿。

  “你這是在自殺!”妻子和身邊的人曾這樣埋怨過(guò)他。

  這并不是危言聳聽(tīng),因?yàn)椴汤诘牟∏檎匀庋劭梢?jiàn)的速度進(jìn)展,大概在去年的七八月,他還能拿手機(jī)操作,但是到了今年年初,他的兩只手完全“廢掉了”,吃飯、喝水、穿衣都要借助他人幫助,操作鼠標(biāo)也只能靠一個(gè)和電腦鏈接的特殊踏板,全程用腳完成工作。即便這樣,他依舊沒(méi)有停下來(lái)休息。

  “我的病情本來(lái)不應(yīng)該發(fā)展這么快,我每天太累了,太焦慮了,每天都在拼搏?!?/p>

  蔡磊的焦慮來(lái)自時(shí)間。盡管死亡是大家都避諱談及的一個(gè)詞,但是對(duì)于漸凍癥患者來(lái)說(shuō)卻像是一片時(shí)刻籠罩在頭頂?shù)臑踉疲坏貌幻鎸?duì)。

  這些年,蔡磊認(rèn)識(shí)的病友有很多已經(jīng)離去,有些人在剛進(jìn)入病友群時(shí)還和正常人沒(méi)有太大差異,但很快行動(dòng)受限,坐上輪椅,甚至最后用上了呼吸機(jī)。

  但藥物研發(fā)是一個(gè)漫長(zhǎng)的周期,通常至少耗時(shí)10年以上,投入資金也是一個(gè)天文數(shù)字,對(duì)于受眾群小的罕見(jiàn)病用藥,更是如此??蓪?duì)于被“判死刑”的蔡磊以及數(shù)以萬(wàn)計(jì)的病友來(lái)說(shuō),他們沒(méi)有那么長(zhǎng)時(shí)間能等下去。

  閱讀科研論文、聯(lián)系專家、找投資人……現(xiàn)在,蔡磊團(tuán)隊(duì)的工作都是以小時(shí)為單位計(jì)算,盡管如此,因?yàn)橥顿Y前景的不明朗等原因,藥物研發(fā)的推進(jìn)工作依然困難重重。

  在2022年下半年,蔡磊開(kāi)設(shè)了自己的抖音賬號(hào),兩個(gè)多月后開(kāi)始做起了“破冰驛站”的直播。不過(guò)直播的收益蔡磊并沒(méi)有收入自己的腰包,而是拿出來(lái)去投入科研和藥物研發(fā)。

  “留給我的時(shí)間不多了,我不是怕死,但我死了誰(shuí)去做這些事情呢?所以我們一直都在玩命拼搏,365天沒(méi)有一天休息,每天干16個(gè)小時(shí)?!辈汤谡f(shuō)。

  蔡磊的辦公室里有很多孫悟空的雕塑擺件,他說(shuō)自己希望從孫悟空的抗?fàn)幘窭锛橙∧芰俊?記者 張尼 攝

  “我可能真的是堂吉訶德”

  漸凍癥被發(fā)現(xiàn)至今近200年,依然是病因不明。然而如今,一個(gè)中國(guó)的病人居然想挑戰(zhàn)攻克這一絕癥,有人把蔡磊的行為比喻成“騎自行車(chē)上月球”,也有人稱他是“堂吉訶德”。

  “有采訪曾經(jīng)用過(guò)這樣的字眼,我很吃驚,我怎么成堂吉訶德了?我這么靠譜的人,我這么理性、客觀去分析事情,有步驟、講究策略、講究戰(zhàn)略,過(guò)去我也是連續(xù)創(chuàng)業(yè)有四家公司,我怎么就成了一個(gè)虛無(wú)縹緲的、毫無(wú)意義的戰(zhàn)斗精神者了呢?但是仔細(xì)思考了一下,在別人眼里這么看是有道理的?!?/p>

  蔡磊說(shuō),過(guò)去30年,頂尖的科學(xué)家和藥企為神經(jīng)退行性疾病砸了超過(guò)1萬(wàn)億美元,目前從突破角度來(lái)說(shuō),幾乎全部失敗,“我這么個(gè)病人,可能只剩1/4條命了,也可能半年就去世了。不了解這個(gè)病的人往往相信我的精神,覺(jué)得‘我肯定能成功’。了解這個(gè)病的人、做科研的人知道,我做這個(gè)事情的成功概率或許只有1/10億。”

  質(zhì)疑聲不光來(lái)自專業(yè)人士,甚至病友、普通人也會(huì)懷疑蔡磊這種“瘋狂”背后的真正目的是什么。“收集病人信息是不是為了謀私?”“你得了絕癥還要‘割韭菜’?”“不就是想救自己?jiǎn)幔 薄欢鴮?duì)于蔡磊來(lái)說(shuō),他沒(méi)時(shí)間對(duì)這些質(zhì)疑一一辯解。

  反觀這幾年的工作,他真的是一意孤行的“堂吉訶德”嗎?

  蔡磊說(shuō),2020上半年之前的過(guò)去200年,中國(guó)只有14個(gè)藥物臨床試驗(yàn)是關(guān)于漸凍癥的,而從2020年下半年到現(xiàn)在,蔡磊和團(tuán)隊(duì)通過(guò)努力推動(dòng)了藥物研發(fā)超過(guò)100條管線,速度已經(jīng)大大提升。

  “人很難堅(jiān)持去做一個(gè)自己都不相信的事情,既然我在做,我一定堅(jiān)定相信這個(gè)事情在我這里會(huì)有突破,可能救不了我的命,但一定會(huì)有新的突破?!?/p>

  蔡磊的辦公室內(nèi)有一塊“向死而生 決戰(zhàn)漸凍”的牌匾 記者 吳家駒 攝

  會(huì)有接班人嗎?

  為了攻克漸凍癥,這些年,蔡磊不惜以高薪招聘名校高材生加入自己的團(tuán)隊(duì)。然而,真正能堅(jiān)持留下來(lái)的人寥寥無(wú)幾。

  “這些高材生們都有很好的出路,可以去科研院所、醫(yī)療衛(wèi)生機(jī)構(gòu),很穩(wěn)定、有足夠的社會(huì)地位,來(lái)我這兒,一科研個(gè)體戶,跟著一個(gè)半條命都沒(méi)有的‘瘋子’干活,有前途嗎?”

  蔡磊深知,越是在聰明人眼里,他做的工作越“沒(méi)價(jià)值”,是“浪費(fèi)職業(yè)生涯”,所以越聰明的人越不一定堅(jiān)持下來(lái)。相反,有些事情是需要一些傻氣的,要傻傻地相信、堅(jiān)持下去。

  回顧生病以后這幾年的創(chuàng)業(yè)經(jīng)歷,他笑著調(diào)侃自己說(shuō):“過(guò)去很拼,現(xiàn)在也很拼,但過(guò)去拼是為了所謂的事業(yè),甚至所謂的企業(yè)盈利,現(xiàn)在是越拼越?jīng)]錢(qián),但我反而覺(jué)得做的事情更有價(jià)值了?!?/p>

  當(dāng)然,他更希望能夠找到一個(gè)接班人將這份事業(yè)堅(jiān)持下去,因?yàn)闆](méi)有人知道他的生命會(huì)在何時(shí)畫(huà)上句號(hào)。

  不過(guò),倔強(qiáng)的蔡磊還有最后一顆“子彈”——自己的身體。他決定在去世后把自己的腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)出來(lái),推進(jìn)漸凍癥患者腦組織和脊髓組織捐獻(xiàn)工作,打光最后一顆“子彈”。

  2022年以來(lái),在蔡磊的號(hào)召下,已有千余名漸凍癥患者及患者家屬積極響應(yīng)。中國(guó)科學(xué)院院士、國(guó)家健康和疾病人腦組織資源庫(kù)學(xué)術(shù)委員會(huì)主任段樹(shù)民曾將其評(píng)價(jià)為“史無(wú)前例的壯舉”。

  在采訪的最后,記者問(wèn)了蔡磊這樣一個(gè)問(wèn)題:假如真的生命走到了盡頭,希望世人如何評(píng)價(jià)自己?

  他說(shuō):“自己都沒(méi)有生命了,怎么評(píng)價(jià)我已經(jīng)不重要。最重要的是,希望把我不放棄的抗?fàn)幘駛鞒邢氯ィ驗(yàn)榭梢詭椭鷦e人?!?完)

(責(zé)編: 王東)

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