西藏拉薩:關愛特需兒童 需要更多陽光
圖為2023年3月,康復師對患兒進行精細運動訓練?!≮w朗 攝
“看這里,看這里,照片里哪個是爸爸,指一下。”坐落于拉薩市殘聯(lián)大院內的成都壹加壹腦傷兒童關愛中心拉薩分中心內,康復師正在對一名認知障礙的兒童進行操作訓練,一遍遍重復。走廊里,家長們耐心等待著。在另外一間康復大教室里,康復師們帶著孩子訓練肢體協(xié)調,家長在旁邊配合著。
數(shù)日觀察采訪中,記者??吹降录?化名)帶著五歲的侄女來做康復。她說,孩子出生1個月接種疫苗時醫(yī)生發(fā)現(xiàn)不正常,后來確診因剛出生時腦出血造成腦癱,已經在不同機構做康復2年。如果不是生病感冒,她和孩子父母幾乎每天會帶孩子到康復機構。
德吉說:“剛開始帶著侄女訓練,情緒有些崩潰,孩子辛苦,大人心疼。期間,康復師們總會給我們鼓勵。起初康復三個月,孩子學會了爬,讓全家人看到了希望。后面學會了坐、跪、接東西,吃飯、上廁所?!?/p>
德吉家住拉薩市堆龍德慶區(qū),每天開車進市區(qū)接上侄女到康復中心。周末時她的哥哥嫂子,也就是孩子的父母帶著去做康復。日復一日,帶侄女康復治療成為她生活中的一部分。
圖為2023年3月,康復師對患兒進行感覺統(tǒng)合訓練?!≮w朗 攝
另一位年輕爸爸也常帶著孩子來做康復,他告訴記者,孩子現(xiàn)在8歲,已經進行了2年康復,康復前認知、肢體都有障礙,現(xiàn)在可以走路。剛出生時孩子就有問題,但沒注意到。每年休假,家人也會帶著去其他地方做康復。平常工作忙的時候,換爺爺奶奶來。
康復漫長,這位爸爸認為,家長要有毅力和信心,帶著孩子堅持下去,如果中斷,所有努力都化為零。
在西藏阜康醫(yī)院康復醫(yī)學科,也常見到在成都壹加壹腦傷兒童關愛中心拉薩分中心康復的孩子。
一位60多歲的老人帶著3歲的孫女在做康復。她告訴記者,1歲7個月時還不會走路,檢查才發(fā)現(xiàn)患有腦癱。孩子父母都在外地上班,她和老伴每天騎著電動車帶著做康復。
康復中,這位老人也有不少無奈,她說,孩子不聽話,自己和老伴年齡大了,家庭日常訓練沒法進行,只能依靠康復師。
圖為2023年3月,康復師對患兒進行感覺統(tǒng)合訓練?!≮w朗 攝
采訪中記者了解到,無論從時間還是精力,很多家庭僅憑父母兩人很難支撐孩子的康復,需要其他家庭成員的輔助。而且康復費用占家庭相當一部分開支,政府補助報銷減輕了負擔,對于很多普通家庭來說仍有壓力。
馬隆輝是成都壹加壹康復中心拉薩分中心的負責人,同時他也是一位腦癱患兒家長。他介紹,目前機構有50多名患兒,包括孤獨癥、腦癱、唐氏寶寶三類患者。
他說:“這些患兒中,相當一部分確診較晚,耽誤了病情最佳治療期。在這康復的孩子普遍偏大。除了康復訓練課,家長需要進行更長時間的居家訓練?!?/p>
康復過程中,家長不僅要承受康復治療的經濟壓力,還要承受康復停訓后退步的挫敗感。所以,康復師與家長們建立了微信群,及時指導督促家長做好課堂之外的訓練,并鼓勵他們。
他直言,上課時間有限,孩子康復需要家長更多日常性訓練配合??祻蛶熤贫擞柧氂媱?,孩子需要重復進行,固化訓練結果,家長們需要付出更多精力。
馬隆輝還發(fā)現(xiàn),相較于其他省市,在這里康復的兒童,病情確診時間普遍稍晚,對于很多家長來說,可享受的救助補助政策年限并不長。
劉佳是西藏阜康醫(yī)院康復醫(yī)學科主任,她說,自2018年,該院成立了康復醫(yī)學科,當時僅有1名康復師,現(xiàn)已增加到了6名,前來康復訓練的患兒以腦癱、自閉癥為主。每天正常接待30余名患兒。
圖為2023年3月,在家長配合下,康復師對患兒進行粗大運動訓練?!≮w朗 攝
西藏兒童康復訓練發(fā)展水平起步晚,劉佳與馬隆輝有同樣的看法,像這類特需兒童雖然不能完全治愈,但越早干預效果越好。
她說,治療過程漫長,后期康復家長堅持程度不一樣,這與經濟、時間都有關系。曾在這做過康復的一名患兒,早期發(fā)現(xiàn)確診是腦癱,經過康復,現(xiàn)在可以到幼兒園讀書了。其實在康復過程中,不光孩子需要治療,家長也需要樹立信心。
在這家康復機構,自閉癥兒童占了三分之一。劉佳說:“自閉癥、孤獨癥,概念生僻,西藏很多人不了解,家長們認為,四肢健全,即便行為語言上有障礙,也不認為是種疾病。所以認知局限,往往耽擱了孩子及時就醫(yī),錯過最佳治療?!?/p>
她也提到,這類特需兒童,不僅需要家長提升就醫(yī)意識,也需要社會承擔義務和責任進行相關疾病知識的普及宣傳。
唐璐是拉薩市殘聯(lián)的工作人員,她介紹,2020年,拉薩引進了成都壹加壹腦傷兒童關愛中心拉薩分中心,至此填補了過往拉薩無定點康復機構的空缺。目前,在拉薩范圍內有6家康復機構,基本為民營機構。
2019年,《西藏自治區(qū)人民政府關于建立殘疾兒童康復救助制度的實施意見》下發(fā),具有西藏自治區(qū)戶籍(居住證發(fā)放地在西藏)的、診斷明確、有康復需求的0—8歲視力、聽力、言語、肢體、智力等殘疾兒童和孤獨癥兒童(語后聾的聽障兒童申請人工耳蝸植入、肢體殘疾兒童申請矯治手術年齡可放寬至14歲),均可享受該文件優(yōu)惠補助政策。
她說,按照政策,拉薩籍腦癱兒童可享受補助每年13200元(人民幣,下同)、自閉癥兒童12000元,每年達到10個月以上的康復量可以申請,拉薩市殘聯(lián)會將補助將打到所在的康復機構進行下一年度康復的減免。
她補充說,像拉薩籍康復兒童跨省康復,需是當?shù)貧埪?lián)定點的康復機構,憑借10個月以上康復的資料,向拉薩市殘聯(lián)申請,審后進行補貼,補貼方式為打到康復機構,作為下一年的康復費用。
據(jù)拉薩市殘聯(lián)統(tǒng)計,2021年,根據(jù)康復記錄,達到一年內康復10個月的殘障兒童有9名符合條件,年齡在0到8歲,殘疾類型為腦癱、自閉癥,共計補助117600元。2022年,拉薩市殘聯(lián)對各類殘疾兒童共下?lián)芸祻途戎a助資金236400元。
她表示,拉薩殘疾兒童救助體系不斷在完善,但仍有局限,目前也在努力嘗試做社區(qū)康復,各縣區(qū)雖然設有康復場所,但困于沒有康復人才,解決人才問題不僅需要就業(yè)意識的轉變,更需要從政策支持并解決。
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